J.O. 246 du 21 octobre 2005       J.O. disponibles       Alerte par mail       Lois,décrets       codes       AdmiNet
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Arrêté du 6 octobre 2005 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares

NOR : SANH0523709A


Par arrêté du ministre de la santé et des solidarités en date du 6 octobre 2005, sont désignés en qualité de centres de référence des maladies rares labellisés pour une durée de cinq ans les centres suivants :


Centre de référence des amyloses d'origine inflammatoire

et de la fièvre méditerranéenne familiale


Coordonnateur : Pr Gilles Grateau, service de médecine interne, hôpital Tenon, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des atteintes vasculaires de la sclérodermie


Coordonnateur : Pr Eric Hachulla, service de médecine interne, centre hospitalier universitaire de Lille.


Centre de référence des anomalies du développement embryonnaire

d'origine génétique


Coordonnateur : Pr Sylvie Odent, département médecine de l'enfant et de l'adolescent (Unité de génétique médicale), centre hospitalier universitaire de Rennes.


Centre de référence des anomalies du développement embryonnaire

d'origine génétique


Coordonnateur : Pr Pierre Sarda, génétique des maladies de l'enfant et de l'adulte, centre hospitalier universitaire de Montpellier.


Centre de référence des anomalies du développement embryonnaire

d'origine génétique


Coordonnateur : Pr Sylvie Manouvrier-Hanu, génétique clinique, hôpital Jeanne de Flandre, centre hospitalier universitaire de Lille.


Centre de référence des syndromes dysmorphiques rares

avec retard mental


Coordonnateur : Pr Nicole Philip, département de génétique médicale, hôpital La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille.


Centre de référence des déficiences mentales liées

au chromosome X et du syndrome de l'X fragile


Coordonnateur : Pr Vincent des Portes, service de neurologie pédiatrique, hôpital Debrousse, hospices civils de Lyon.


Centre de référence des maladies rares de la peau


Regroupant le centre du Pr Alain Taïeb, service de dermatologie B, centre hospitalier universitaire de Bordeaux et le centre du Pr Alain Hovnanian, services de génétique médicale et de dermatologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse.

Coordonnateur : Pr Alain Taïeb.


Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes


Coordonnateur : Pr Pascal Joly, clinique dermatologique, centre hospitalier universitaire de Rouen.


Centre de référence des maladies endocriniennes rares

de la croissance


Coordonnateur : Pr Julianne Leger, service d'endocrinologie pédiatrique, hôpital Robert Debré, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des maladies rares de la surrénale


Coordonnateur : Pr Jérôme Bertherat, service d'endocrinologie et des maladies métaboliques, hôpital Cochin, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des atrésies des voies biliaires de l'enfant


Coordonnateur : Pr Emmanuel Jacquemin, service de pédiatrie, hépatologie, gastro-entérologie, hôpital Bicêtre, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des maladies vasculaires du foie de l'adulte


Coordonnateur : Pr Dominique Valla, service d'hépatologie, hôpital Beaujon, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des trombopathies constitutionnelles


Coordonnateur : Dr Paquita Nurden, service d'hémobiologie, centre hospitalier universitaire de Bordeaux.


Centre de référence des aplasies médullaires

constitutionnelles rares


Coordonnateur : Pr Gérard Socie, service d'hématologie et de greffes de moelle osseuse, hôpital Saint-Louis, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte


Coordonnateur : Pr Bertrand Godeau, service de médecine interne, hôpital Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence pour la maladie de Wilson


Coordonnateur : Dr France Woimant, service de neurologie, hôpital Lariboisière, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des maladies mitochondriales


Coordonnateur : Pr Arnold Munnich, service de génétique médicale, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des maladies héréditaires

du métabolisme hépatique


Coordonnateur : Pr Philippe Labrune, service de pédiatrie, hôpital Antoine-Béclère, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme


Coordonnateur : Dr Dries Dobbelaere, clinique de pédiatrie (gastro-entérologie, hépatologie et nutrition), hôpital Jeanne-de-Flandre, centre hospitalier universitaire de Lille.


Centre de référence des leucodystrophies


Regroupant le centre du Pr Odile Boespflug-Tanguy, service de génétique médicale, Hôtel-Dieu, centre hospitalier universitaire de Clermont-Ferrand, et le centre du Pr Patrick Aubourg, service d'endocrinologie pédiatrique, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Coordonnateur : Pr Odile Boespflug-Tanguy.


Centre de référence des maladies vasculaires rares

du système nerveux central et de la rétine


Coordonnateur : Pr Hugues Chabriat, service de neurologie, hôpital Lariboisière, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des maladies neurogénétiques


Coordonnateur : Pr Alexis Brice, département de génétique, cytogénétique et embryologie, hôpital Pitié-Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des épilepsies rares


Regroupant le centre du Pr Olivier Dulac, maladies du métabolisme, pédiatrie, neurologie, diabétologie, endocrinologie, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris, et le centre du Pr Michel Baulac, service de neurologie 1, hôpital Pitié-Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Coordonnateur : Pr Olivier Dulac.


Centre de référence de la sclérose latérale amyotrophique


Coordonnateur : Pr Vincent Meininger, fédération de neurologie, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales


Coordonnateur : Pr David Adams, service de neurologie, hôpital Bicêtre, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des maladies neurogénétiques


Coordonnateur : Pr Dominique Bonneau, service de génétique, centre hospitalier universitaire d'Angers.


Centre de référence des canalopathies musculaires


Coordonnateur : Pr Bertrand Fontaine, fédération de neurologie, hôpital La Pitié-La Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des maladies neuromusculaires


Coordonnateur : Pr André Thevenon, clinique de rééducation, de réadaptation et de soins de suites, hôpital Pierre Swynghedauw, centre hospitalier universitaire de Lille.


Centre de référence du kératocone


Regroupant le centre du Pr Joseph Colin, service d'ophtalmologie, centre hospitalier universitaire de Bordeaux et le centre du Pr François Malecaze, service d'ophtalmologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse.

Coordonnateur : Pr Joseph Colin.


Centre de référence des dystrophies rétiniennes héréditaires


Coordonnateur : Pr José Alain Sahel, service d'ophtalmologie, centre hospitalier national d'ophtalmologie des Quinze-Vingts.


Centre de référence des maladies rénales rares


Dr François Bouissou, département médico-chirurgical pédiatrique, et Pr Dominique Chauveau, service de néphrologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse.

Coordonnateur : Pr Dominique Chauveau.


Centre de référence des hypersomnies rares


Coordonnateur : Dr Damien Leger, antenne de physiologie, Hôtel-Dieu, Assistance publique-hôpitaux de Paris.